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신경 발달 장애에서 자폐증을위한 국가 전략의 XNUMX 년 동안의 진행 보고서 [AA_OrgIntl_ONU-CDPH]

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신경 발달 장애에서 자폐증을위한 국가 전략의 XNUMX 년 실행에 대한 업데이트 (프랑스 정부, 28 년 09 월 2020 일)

출처 (그래픽이있는 PDF) : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

출처 (일반 텍스트) : https://handicap.gouv.fr/IMG/docx/bilan_autisme_2_ans_2020__word.docx

신경 발달 장애에서 자폐증에 대한 국가 전략에 대한 부처 간 대표단의 문서

WAYPOINT- 무엇이 바뀌 었습니까? - 신경 발달 장애에서 자폐증에 대한 국가 전략의 XNUMX 년 간 실행 검토 - SEPTEMBRE 2020



사설
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긴급하고 장기적인 공존을 만드는 것은 국가 자폐증 및 신경 발달 장애 전략을 실행하는 데있어 우리의 주요 과제입니다 : 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)가있는 사람들의 일상 생활을 놓치지 않는 방법 및 신경 발달 장애 (TND)는 여기에 대한 해답을 제공하는 동시에 모든 이해 관계자의 조직과 관행을 깊고 안정적으로 구성합니다.

이것이 우리가 매일 작업하고있는 것입니다. 국가 TSA-TND 전략의 XNUMX 가지 공약 중 XNUMX 년 이상 동안 실행함으로써 과학이 우리 행동의 중심에 있고 우리의 방법을 구성하기 때문에 이미 이러한 발전을 허용합니다. 할 것 ; 보건 전문가는 아동을 조기에 식별하고 그들의 프로필과 필요에 맞는 지원을 제공하는 도구를 가지고 있습니다. 특정 수용 방식과 방법을 넘어 더 포괄적 인 관점에서 변형되고 진화하는 것은 학교 전체입니다. 자폐성 성인의 식별과이 방향으로 수행 된 작업은 전체 과정에 의문을 제기하고 약물을 포함한 관행을 지원합니다.

신경 발달 장애의 일반적인 범주를 통합하는 정책의 복잡하고 때로는 잘 이해되지 않은 선택은 이러한 장애를 가진 사람들에 대한 형평성 측면에서뿐만 아니라 치료의 일반적인 효율성 측면에서 많은 발전을 가능하게했습니다. 우리의 공공 정책. 이러한 중요한 발전은 앞으로도 계속되고 발전해야합니다.

이러한 임무를 수행하기 위해 부처 간 대표단은 모든 이해 관계자들을 포함하는 두 개의 운영 및 정치적 거버넌스 기관 (관련 사람, 가족, 협회)을 설립하여 지속적이고 까다로운 관리를 선택했습니다. , 전문가, 기관 파트너, 국가 및 영토 행정부, 연구 기관 등 이 영구적 인 공동 건설은 귀중한 공헌으로 우리의 업무와 성찰을 풍요롭게합니다.

마찬가지로, 지역 차원의 전략 관리는 각 기관 내에서 자폐증 및 TND 대상을 지정하여 전략의 지역적 변화에 대한 필요성을 지역 보건 기관에 할당함으로써 가능했습니다. 그리고 건강과 의료-사회 부문 사이의 사일로 운영에서 벗어나려는 욕구.

물론, 건강 위기로 인해 2020 년에 우리의 행동을 재조정하고 때로는 특정 조치의 실행을 중단해야했기 때문에 XNUMX 년 동안 수립 된 전략의 성공을 완전히 측정하기에는 XNUMX 년이 충분하지 않습니다. 그러나이 기회에 대표단은 협회, 과학자 및 임상의, 운영자와 함께 구축 된 파트너십의 견고성을 측정 할 수있었습니다. 전체 조직은 직면 한 어려움에 민첩한 "긴급"방식으로 대응하도록 변형되었습니다. 건강 위기는 때때로 지속될 혁신과 정보의 촉진제가 될 것입니다.

그러나이 XNUMX 년 동안 우리는 그 구현의 수와 재정적으로 효과를 측정 할 수 있습니다. 또한 개인 및 가족에 대한 제안의 전환에서 가속화의 효과를 파악하고 필요한 것으로 보이는 추가 조치를 식별 할 수도 있습니다. 복잡한 상황에서 자폐증이있는 성인에 관한 전략의 수정은 주요 예이며, 다른 조치가 현재 각 공약에 대한 대표단의 조치를 보완한다는 점을 염두에두고 있습니다.

자폐증 및 TND 분야의 국가 정책이 영토 수준에서 구조화되고 거부 된 것은 그 자체로 모든 사람이 가장 적절한 개입으로부터 혜택을받을 수 있도록 보장하는 것입니다. 이 전략은 이제 국가 및 영토 행위자들의 벤치 마크가되었습니다. 공공 정책의 각 축에 대해 실행 프레임 워크, 달성 할 목표를 설정하고 파일럿을 정의합니다. 또한 모범 사례의 권장 사항이 토대이며 일부 축에 강력한 영양을 공급한다는 의미에서 참조를 구성합니다.

그러나 우리는 특히 개입의 질 측면에서 강력한 불평등이 국가 영역에 남아 있음을 알고 있습니다. 따라서 우리는 매년 공개 협의를 통해이 정책의 효과를 측정하고 관련 개인과 가족에게 직접 질문함으로써 동료 시민의 비판적 시선에 복종하기로 결정했습니다. '타격.

이 첫 번째 기압계의 결과는 특히 다음과 같은 국가 전략의 핵심에서 오늘 내린 선택을 확인합니다.

  • 가능한 한 빨리 행동 할 수 있도록 탐지 및 조기 개입 플랫폼을 만드는 데 중점을 둡니다.
  • 자폐아 교육 지원;
  • 자폐성 성인을위한 지원 서비스 제공의 전개.

그러나 개발중인 이러한 조치로 인해 개인과 가족이 직면 한 여전히 너무 많은 어려움, 특히 너무 혼란스러운 생활 과정, 지원 솔루션 부족, 여전히 너무 제한된 접근 등을 잊을 수 없습니다. 자폐증이있는 성인의 고용과 고립에.

중간에, 이러한 신경 발달 장애의 영향을받는 사람과 가족을 위해 사회와 공공 정책을 지속적으로 변화시키는 데 여전히 많은 도전이 있습니다. 부처 간 대표단과 모든 파트너 행정부는 매일 이에 대해 작업합니다.

모든 장애인을 위해 우리가 구축하고있는 포용 적 사회는 사회의 모든 행위자들이 동원한 결과 일 수 있습니다. 지난 XNUMX 년 동안 우리는 중요한 변화를 시작했습니다.

소피 클루 젤, 장애인을위한 국무 장관

클레어 컴파 뇽, 부처 간 대표


사람들과 가족이 자신의 삶에 대해 말하는 것
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자폐증, DYS 장애, 지적 장애, 과잉 행동 유무에 관계없이 주의력 결핍 장애 (ADHD)의 영향을받는 12 명의 사람과 가족이 부처 간 대표단이 실시한 연구에서 자신의 인생 과정에 대해보고했습니다. 및 협회 대표.

Ipsos가 2019 년 XNUMX 월과 XNUMX 월에 수행 한이 연구는 국가 전략에 대한 청중이 여기서 논의 할 변화의 상당 부분을 인식했음을 확인합니다. 또한 관련 사람들과 가족이 겪는 지속적인 어려움을 강조합니다.

  • 항상 사용할 수없는 지원 솔루션
  • 여전히 취업이 어렵다 : 53 세 이상의 18 %가 전문적인 활동을하고있다.
  • MDPH 권한에 대한 접근은 여전히 ​​어렵습니다. 부모의 35 %가이 단계를 수행 할 용기가없고 파일 작성에 성공하지 못했다고 선언했기 때문에 MDPH에 접근하지 않았습니다. MDPH를 모르거나. 성인 중 56 %입니다.
  • 아이들의 절반 이상을 과외 시간 동안 아이들의 특성을 고려하지 않은 것;
  • 성인의 고립;
  • 포용 주택의 부족.

모든 결과 찾기 :

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf


Emmanuel Macron 대통령 연설, 6 년 2017 월 XNUMX 일, Elysée에서 협의 시작
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“우리는 여전히 해결책이 없거나 사회의 사각 지대에 남아있는 사례가 너무 많습니다. […] 앞으로 XNUMX 개월 동안 위에서 지시 한 계획이 아니라 바닥에서 시작하는 극도로 횡단적인 접근 방식에 전념하는 것으로 생각합니다. 체포, 나에게 절대적으로 필수적인 것 같습니다. "


세 가지 주요 날짜
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7월 6 2017

공화국의 대통령은 독보적 인 규모의 협의 설립을 발표했습니다. 모든 지역에서 강력한 업무 역학을 통해 자폐증 및 신경 발달 장애 (TND)의 주요 공중 보건 문제를 확인할 수있었습니다.

6 4월 2018

XNUMX 개월 간의 협의 끝에 정부는 신경 발달 장애에 대한 국가 자폐 전략을 제시했다. 이것은 다양한 개입 영역 (식별, 선별 및 조기 개입, 학교 교육, 의료-사회적 지원, 치료 조직, 간병인 지원, 성인을 주거 및 고용에 포함)을 통합하는 글로벌 전략입니다. 등) 사람과 보호자에게 유리합니다. 또한 연구 정책 개발을 지원하는 조치도 포함됩니다.

27 4월 2018

이 새로운 공공 정책의 운영 및 실행을 보장하는 부처 간 대표단은 부처, 기관 및 이해 관계자의 조정을 담당하는 긴밀한 팀을 구성하기 위해 구성되었습니다. 지난 XNUMX 년 동안의 작업은 정보, 자금 조달 및 사람들의 삶의 경로 구조화 측면에서 계획된 조치의 생산을 가속화하는 것이 었습니다.

그것은 시너지 효과를 내며이 공공 정책과 관련된 다른 기관의 기술과 임무에 의존하여 그들이 자폐증 정책과 관련하여 채택 된 모든 대응의 생성을 활용하고 가속화 할 수 있도록합니다. 신경 발달 장애.



참여 1 – 프랑스에 우수한 연구를 제공하여 과학을 공공 정책의 핵심으로 되돌립니다.
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Thomas Bourgeron 교수의 증언 30 년 2020 월 XNUMX 일 자폐증 -TND 전략의 장관급 조종사들에게 파스퇴르 연구소에서 그의 유전학 연구를 발표하는 동안 클로드 버나드의 말을 인용했습니다.

“우리가 이미 알고 있다고 생각하는 것이 우리를 배우지 못하게합니다. "


이제 연구는 과학적 이해 집단 (GIS)의 창설과 XNUMX 개의 우수 연구 센터 지정 덕분에 가속화 할 수있는 수단을 갖게되었습니다.
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국가 전략은 TSATND 과학 커뮤니티가 GIS를 중심으로 자체를 조직하고 구조화하여 연구를 네트워크화하고 데이터의 공유 및 상호 운용성을 구성 할 수있게했습니다.

Inserm, CNRS, CEA 및 Inra의 약속으로 GIS는 이미 활성화되었습니다. 여기에는 네 가지 주요 주제를 중심으로 구성된 약 60 개의 연구팀이 포함됩니다.

  • 산기 및 미숙아-초기 유전자-환경 상호 작용 : 미숙아를 모델로 사용하여 자폐증 및 기타 신경 발달 장애의 병태 생리로 이어지는 환경 요인 및 분자 메커니즘의 역할을 설명합니다.
  • 발달 궤적-신경 기능 탐색 및 생물 임상 상관 관계 : 특히 어린이의 신경 발달 장애의 생리 병리학 적 메커니즘을 반영하는 바이오 마커를 식별합니다.
  • 청소년기에서 성인기까지의 진화 궤적 : 청소년기의 신경 발달 장애에 대한 더 나은 이해-주요 뇌 변화 및 환경과의 복잡한 변화를 특징으로하는 취약한시기.
  • 성인기의 자폐 스펙트럼 장애 : 적응 된 진단 도구와 새로운 치료 전략을 개발하기 위해 임상 사진, 의료 및 정신과 적 동반 질환을 더 잘 이해합니다.

GIS 자폐증 및 TND 내에 국제 과학 협의회 구성
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전문 분야

Eric Courchesne, TSA

Marc Abramowicz, 지적 장애

Peter Bearman, 사회학 및 TSA

Cornelius Gross, 염증 및 TND

Renzo Guerrini, 유전학, 간질

Amanda Kirby, 교육 과학, DYS, 운동 장애

Eva Loth, 심리학, TSA

Armin Raznahan, STIC, Bioinformatics Imaging

Jeanette Schaeffer, 언어 장애, DYS

Kristiina Tammimies, TSA, TDAH, DYS


연구 네트워킹 및 새로운 팀 통합
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25 년 2020 월 16 일, GIS는 자폐증 및 TND 분야의 연구를 수행하는 라벨이 부착 된 팀 (모든 훈육 분야가 결합 된)을 연구 네트워크에 가입하도록 요청했습니다. 2020 년 19 월 XNUMX 일 현재 XNUMX 개의 새로운 라벨이 부착 된 연구팀이이 초대에 응답하여 관련 과학계가 GIS 접근 방식에 참여하게 된 동기를 보여줍니다.

이 중 16 개 팀은 자폐증 이외의 NDT 분야에서 연구를 수행합니다. 과잉 행동 유무에 관계없이 주의력 결핍 장애 (ADHD), 지적 장애, DYS 장애 등. XNUMX 개 그룹이 인간 및 사회 과학 분야의 프로젝트를 수행하여 보완 적 징계 분야를 향한 GIS의 개방을 보여줍니다. 이 통화는 항상 열려 있으며 전문 분야를 더욱 확장하기 위해 새로운 팀을 통합 할 수 있어야합니다.


과학계의 애니메이션 : 프랑스 및 국제적으로 다자간 교류 촉진
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과학적 협력을 촉진하기 위해 6 년 2020 월 XNUMX 일에 출범 한 GIS는 다자간 협력을 촉진하는 이니셔티브에 재정적 지원을 제공하기 위해 MAI (표현식)를 요구합니다.

-연구팀의 횡단 활동 지원

-젊은 연구원을위한 이동성 프로젝트 지원 : GIS 팀 간 및 / 또는 해외.

연구원의 증언

"과학적 이해 집단의 창설과 함께, 우리는 마침내 함께 일하고, 우리의 작업을 만나고 비교하며, 국가 차원에서 일관된 과학 정책을 촉진 할 수단을 갖게 될 것입니다. "

연구를 가속화 할 수있는 수단을 제공함으로써 2019 개의 연구 우수 센터가 탄생했습니다. 2020 년에 XNUMX 개, XNUMX 년 XNUMX 월에 XNUMX 개가 추가로 임명되었습니다. XNUMX 개 센터는 다음과 같습니다.

  • Le«Center of Excellence for Autism and Neurodevelopmental Disorders»(CeAND), 몽펠리에 대학 병원에서 담당하고 Amaria Baghdadli 교수가 조정했습니다. 몽펠리에 대학, CHU의 19 개 임상 팀 (TND에 대한 19 개의 참조 센터 또는 역량 포함), 150 개의 인증 된 연구 팀, 지역 윤리위원회 및 전문성을위한 University Paul Valéry가 함께합니다. 사회 과학 및 윤리. 이 그룹은 자폐증 환자 (ELENA, EPITED, EFAAR)의 전향 적 역학 코호트를 설정하고 모니터링하는 데있어 인정 된 경험을 통해 국제 수준에서 가시성과 경쟁력을 보장하는 임상의와 XNUMX 명의 연구원을 제공합니다. ).

  • L '«우수 자폐증 센터»(Exac-T) Frédérique Bonnet-Brilhault 교수가 조정 한 Hugo 네트워크 (Grand Ouest 지역의 대학 병원)의 회원 인 CHRU de Tours의 지원을받습니다.

목표 : 50 년 동안 인정받은 전문 지식, 인증 된 병원 대학 및 연구 팀 (ASD 및 TND 전용 임상 단위, CRA Center-Val de Loire, Inserm 단위 1253)을 중심으로 연합하여 연구 분야를 포괄하는 것입니다. 기초, 전임상, 임상 및 사회 과학, 초기 대학 교육 부서, 평생 및 비 대학, 임상 조사 센터 1415.

  • 자폐 스펙트럼 및 신경 발달 장애 (InovAND)에 대한 우수 센터 (Center of Excellence for Excellence for Autism Spectrum and Neurodevelopmental Disorders) Robert-Debré Hospital, AP-HP가 담당하고 Richard Delorme 교수가 조정했습니다.

TND의 전체 분야를 다루는 팀을 하나로 모으고 AP-HP의 공동 이니셔티브 인 뇌 발달을위한 새로운 치료법 (DHU PROTECT)에 대한 연구를 촉진하기 위해 2012 년에 설립 된 대학 병원 부서에 의존합니다. , Inserm 및 파리 대학교. Inov-AND는 임상 적 우수성 (TND 위험이있는 신생아부터 영향을받은 어린이 및 성인까지), 교육 및 과학 (Institut Pasteur, Fondamental Foundations, & Prem-Up, Neurospin-CEA-Saclay, IPNP 및 Cermes)을 통합합니다. 삼).


새로운 역학은 사람들의 일상 생활을 촉진하고 학습을 향상시키는 혁신 인 "응용 된"혁신의 출현을 허용합니다.
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이러한 역학은 모든 분야와 관련 사람들이 함께 협력하여 실질적인 혁신을 달성함으로써 가능해졌습니다. Living Lab과 Learning Lab은 Sorbonne University와 협력하여 2019 년에 만들어졌습니다. 그들의 목표 : 자율성, 학습 또는 자폐증 기술 개발에 관한 프로젝트 및 연구에 대한 공동 창의력, 중개 및 사용 관찰을 촉진하는 것입니다. 생활 학습

Lab은 관련 사람들과 함께 연구팀과 인터페이스 장소를 모으고 공동 구성하거나 만듭니다. 또한 제어 된 실험 조건에서 실제 생활에 이르는 검증 프로세스를 구성합니다. 마지막으로 프로젝트의 가치 사슬을 식별합니다.


The Cube : 일상 생활의 다양한시기에 훈련 할 수있는 새로운 가상 현실 장치
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자폐인은 종종 주변 자극 (소음, 조명, 움직임 등)을 처리하고 습관과 환경의 변화를 관리하는 데 큰 어려움을 겪습니다.

: 자폐아는 슈퍼마켓, 쇼핑 아케이드, 놀이 공원에 가거나 교사가 지적한대로 다른 학생들과 쉬는 시간에 위기에 빠질 수 있습니다. 일반적인 경로 변경이나 익숙하지 않은 위치에 도착하는 경우에도 강렬한 안절부절 한 상태가 될 수 있습니다.

Tours Center of Excellence 팀이 제안한 장치는 몰입 형 가상 현실 (I-VR) 기술을 사용하여 사람들이 이러한 모든 자극에 익숙해 지도록합니다. 이 장치는 녹화 된 비디오 이미지가 180 °로 투사되는 몰입 실로 구성됩니다. 이 시스템은 사람의 반응을 직접 추적 할 수있는 일련의 측정 도구로 보완됩니다. 예상되는 이점은 다음과 같습니다.

-자율성이 향상되어 일상 생활, 학교 및 외출 중 행동을 더 잘 조정합니다.

-감정 상태를 관리하는 더 나은 능력;

-특히 매우 자극적 인 환경에서 자녀와 함께있을 때 부모를위한보다 고요하고 평화로운 태도.

The Cube는 CHRU 투어 병원의 자폐증 및 신경 발달 장애를위한 우수 센터의 프로젝트입니다. 이러한 연구팀의 지정과 자금 지원은 국가 전략의 척도 90의 결과입니다.


클리닉 책임자의 창설을 통해 젊은 연구자들은 자폐증 및 신경 발달 장애 분야의 연구 프로젝트를 개발할 수있는 자금을 확보 할 수 있습니다.
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프랑스 연구팀은 충분히 동원되지 않았습니다. 따라서 젊은 연구자들이 이러한 문제에 대해 장기적으로 경력을 개발하도록 장려하는 것이 시급했습니다.

91 년에 2018 개의 클리닉 관리자 직책을 생성하기 위해 제공된 국가 전략의 법안 2019.이 조치는 새로운 클리닉 관리자를 임명하면서 2020 년과 XNUMX 년에 갱신되었습니다.


안구 운동 연구는 각 어린이의 지원에 대한 반응을 예측할 수 있습니다.
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Alicia Cohen-Freoua 박사의 연구, MD, 클리닉 책임자-조수

Richard Delorme 교수가 이끄는 InovAND Center of Excellence

로버트 드브레 대학 병원, AP-HP

ASD가있는 어린이는 일상 생활에 미치는 심각도와 영향의 정도에 따라 매우 다양한 증상을 보입니다. 이 아이들을위한 지원 방법은 개인화되어야합니다. 유전자의 존재, 행동의 유형 또는 특정 안구 운동의 존재와 같은 특정 바이오 마커는 진단 당시 소아에게 존재합니다. 이는 유용한 지원 유형을 예측하는 데 도움이 될 수 있습니다.

Gaze Plot 시선 추적은 시선 경로와 요소 발견 순서를 따라 고정 지점 (고정 및 느린 안구 움직임) 및 단속 (빠른 움직임)을 시각화 할 수있는 연구 방법입니다.

히트 맵을 통해 고정 지점을 볼 수 있습니다. 연구에 참여한 여러 개인의 부착 지점을 겹쳐서 얻습니다. 가장 뜨거운 색 (빨간색, 주황색, 노란색)이있는 영역은 오랫동안 또는 반복적으로 고정 된 장소를 나타냅니다.



참여 2 – 비정상적인 발달 격차가있는 어린이와 조기 개입
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부모의 증언

“XNUMX 살 난 딸이 적절한 개입으로 혜택을 받았기 때문에 저는 그녀가 엄청난 발전을 이루는 것을 보았습니다. 그리고 Rouen 탐지 및 조기 개입 플랫폼이 저를 지원 해준 것은 불과 몇 달 밖에되지 않았습니다…”

High Authority for Health의 우수 전문 관행 권장 사항은 장애가 의심되는 즉시 조기 개입 시행의 중요성을 강조합니다. 그 전까지는 식별에서 진단에 이르기까지 어린이를위한 보육 경로의 조직이 이러한 조기 개입을 체계적으로 허용하지 않았습니다.

육아를 담당하는 전문가와 구조, 신속한 돌봄의 시작, 조직의 조직에 의해 가능한 한 빨리 식별을위한 모든 조건을 마련하는 것이 필수적이었습니다. 자유주의 전문가의 개입에 자금을 지원하기위한 합리적이고 안전하며 유동적 인 조기 치료 경로 및 가족 지급 능력.


모든 유아기 전문가는 이제 아동의 비정상적인 발달 격차를 발견 할 수 있습니다.
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과잉 장애의 발달을 제한하기 위해 신경 발달 장애가있는 어린이를 지원하려면 진단과 조기 개입이 필수적입니다. 이른바 "일선"의사와 어린 나이부터 아동과 정기적으로 접촉하는 모든 전문가의 역할은 장애를 조기에 식별하고 아동 발달에 효과적으로 대처하는 데 중요합니다. .

의사의 증언

“의사들이 가족에게 자녀가 정상적으로 발달하지 않는다고 말하는 것은 무거운 결정입니다. 여전히 오늘날이지만 스포팅 가이드를 통해 결정을 내리는 것이 더 쉽습니다. "


"스팟 팅 그리드"와 더 긴 소위 "복잡한"의료 상담을 만들어 의사가 더 많은 시간을 투자하고 더 나은 급여를받을 수 있도록합니다.
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  • 11 년 2019 월 60 일부터 어린이의 TND가 의심되는 경우 일반의와 소아과 의사는 긴 상담을 수행 할 수 있으며 XNUMX 유로를 상환했습니다. 이 상담의 목적은 진단 과정에서 아동과 그의 가족을 지원하고, 필요한 경우 진단을 확인하고이를 목적으로하는 완전한 평가를 수행 할 수있는 구조로 가능한 한 빨리 그를 안내하는 것입니다. 아동에게 필요한 개입을 구현합니다.
  • 2019 년 XNUMX 월부터 프랑스에서 처음으로 일반의, 소아과 의사, 모자 보건 의사, 보육 의사, 학교 의사 등 모든 의사들에게 위치 가이드를 제공하고, 아이를 상담받으며, 이 도구가있어서 가족과 긴밀히 접촉하여 직면 한 어려움을 해결할 수 있습니다. 배포는 플랫폼이 위치한 모든 부서에서 진행 중입니다.


감지 및 조기 개입 플랫폼은 각 부서에서 점차적으로 개방되고 있습니다.
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조기 개입 시스템을 사용하면 신경 발달 장애가있는 아동을 조정 플랫폼으로 안내 할 수 있습니다.

이 플랫폼은 HAS의 권장 사항에 따라 계약 된 전문가 외에 여러 전문가 (정신 운동 치료사, 심리학자 및 작업 치료사)의 조정 된 개입을 동원합니다. 이러한 개입은 의심을 제거하거나 과잉 핸디캡을 예방하면서 진단에 개입하고 진행할 수 있도록해야합니다. 플랫폼에 대한 오리엔테이션은 가족에게 재정적 지원을 보장하는 동시에 안전하고 유동적 인 치료 경로를 제공 할 수있는 기회 여야합니다.

그르노블 소아과 의사의 증언

“저는 XNUMX 년 이상 소아과 의사로이 직업을 수행해 왔으며 우리는이 장치를 오랫동안 기다려 왔습니다. "

33 초기 지원 및 진단 플랫폼이 열렸습니다.

43 년 2020 월에는 XNUMX 세가 될 것입니다.

2 077 목격 된 아이들

1 627 검증 된 치료 경로

1 318 패키지 시작

출처 : 30/06/19, 대표단 수치

일부 부서에는 여러 플랫폼이 있고 다른 플랫폼은 이러한 지역의 인구에 따라 여러 부서를 포함합니다.

이들은 초기 의료-사회 활동 센터 (CAMSP), 의료-심리 센터 (CMP), 의료-심리 교육 센터 (CMPP), 특수 교육 및 가정 간호 서비스 (SESSAD)를 통합합니다. ), 네트워크 및 병원은 HAS의 우수 전문 관행 권장 사항에 따라 아동과 그 가족의 요구를 가장 잘 충족 할 수 있도록 공동 책임을집니다.


전문가의 개입은 건강 보험에서 재정을 지원합니다. 따라서 가족은 더 이상 돈을 쓰지 않습니다. 평가와 개입이 가능한 한 빨리 그리고 가능한 한 아동의 집에 가깝게 이루어 지도록 플랫폼에서 약속을합니다. 가족은 원하는 경우 심리적, 행정적 절차에 동행합니다.
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조기 개입 패키지는 2019 년에 시행되었으며, 계약을 맺지 않은 전문가 (작업 치료사, 심리학자 및 정신 운동 치료사)의 개입 비용을 충당 할 수 있습니다.

가족은 과정이 확인 된 후 12 개월 또는 18 개월 동안 평가 및 조기 개입 세션에 대해 더 이상 비용을 지불 할 필요가 없습니다. 패키지는 어린이의 필요에 따라 유연합니다. 플랫폼은 또한 필요한 경우 부모 및 형제 자매 안내, 심리적 지원 및 MDPH 파일 구성에 대한 도움을 제공합니다.


구체적으로 어떻게 작동합니까?
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일선 의료 전문가 (일반의 또는 소아과 의사)가 신경 발달 장애를 암시하는 18 세 미만 아동의 징후를 감지하면 (예 : 아동이 XNUMX 개월에 옹알이를하지 않는 경우 눈에 띄지 않고 이름에 응답하지 않고 손가락을 가리 키지 않는 등) 그는 가족을 집에서 가장 가까운 오리엔테이션 및 조정 플랫폼으로 안내합니다.

이 플랫폼은 그 안에서 또는 다른 구조 또는 자유주의 전문가와 함께 어린이를 돌보는 데 필요한 평가 구현을 구성합니다. 심리학자, 작업 치료사, 자유 주의자에서 일하는 정신 운동 치료사를 포함하여 전체 과정은 건강 보험에 의해 보장되며, 그 평가는 그때까지 상환되지 않았습니다.


참여 3 – 교육 격차 따라 잡기
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부모의 증언

"그는 시스템에서 약간 거부당했습니다. 어떤 경우에도 시스템이 그에게 적합하지 않았습니다 ... 그리고 우리는 그를 완전히 포함시킴으로써 그와 함께 일하고 싶어하는 시스템에있게되었습니다 ..."

자폐아의 교육을 더 이상 법적인 텍스트로만 홍보하는 것이 아니라 실제로는 자폐아를위한 다중 접수 시스템을 구축하여 우리가 추구하는 필수 프로젝트입니다.

2019 학년도 초에 다음과 같은 것들이 있습니다.

자폐 스펙트럼 장애 학생 39 명 (선언), 즉 일반 학교에서 교육을받은 장애 학생의 131 % :

  • 25 단계 학생 956 명 (즉, 장애가있는 모든 학생의 1 %);
  • 13 단계 학생 175 명 (즉, 모든 장애 학생의 2 %).


자폐 아동은 XNUMX 살부터 평범한 학교에서 다른 아이들과 함께 교육을 받고 성공의 교육 경로를 시작할 수 있습니다.
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2018 년부터 2019 년까지 총 54 개의 새로운 교육 단위와 XNUMX 개의 자율 규제 시스템이 초등학교 및 보육원에 문을 열었습니다.

2020 학년도 초에 우리는 유치원, 초등학교, 중학교에서 73 개의 새로운 수업으로 가속화하고 있습니다. 127 년 동안 국토에 XNUMX 개의 수업이 더 개설되었습니다.

이를 위해 학교에서 교사 및 모든 교직원 (이사, 구내 식당 및 과외 활동을 담당하는 직원, 기타.).

모든 사람을위한 무언가가 있으며 학교는 포용성을 위해 정말로 변화하고 있습니다. 일부 대학은 중등 교육의 특수성에 맞게 이러한 단원의 구성을 조정하여 자폐 학생을 환영하기위한 준비를 시작하고 있습니다.

부모의 증언

“마지막으로 다시 일할 수 있습니다! XNUMX 살짜리 풀 타임 정규 학교에있는 저는 숨을 쉬고 일자리를 찾을 수있었습니다. "


자폐증 학생을 환영하는 교사는 학생을 더 잘 이해하고 교육학에 적응하도록 지원받을 수 있습니다.
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자폐 학생의 교육을 촉진하기 위해 자원 교사가 설치되었습니다.

각학과에서는 자폐증 학생을 반에서 환영하는 교사들에게 자신의 어려움을 이해하고 교수법에 적응할 수 있도록 조언을 제공하기 위해 전문 교사 직책 (51 년 2019 명, 49 년 2020 명)을 만들거나 계획하고 있습니다.

실습 첫해 동안이 자원 교사는 장애 청소년 교육 및 적응 교육 (Inshea)을위한 국립 고등 교육 연구소에서 200 시간의 특정 교육을받습니다.

학교 교사의 증언

"나는 내 지시를 재구성하고, 좀 더 차분하게하고, 조금 더 목표를 세우는 법을 배웠습니다."

교사의 증언

“강의실에서 가능한 한 현실에 가까운 동료를 지원하는 것은 많은 교사가 자폐아를 교육하기 위해 찾고 있고 고군분투하고 있음을 보여줍니다. "


학교 전체는 모든 학생들에게 이익이되는 교육학의 변화를 공동으로 약속합니다.
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캐나다에서 사용되는 자율 규제가 New Aquitaine에서 테스트되었으며 현재 프랑스에서 발전하고 있습니다. 그것은 모든 아이들에게 긍정적 인 교육입니다. 자폐 아동은 다른 사람들과 수업을하며 학교 또는 대학 내에서 동기 부여, 집중력 및 필요한 사회적 기술 학습에 중점을 둔 지원 활동을 통해 혜택을받습니다.

학교 전체가 학교의 모든 학생들에게 도움이되는 교육학의 변화에 ​​집단적으로 참여합니다.

대학 조교의 증언

“자기 규제에 대해. 의료-사회적 팀과 교육 팀 간의 협력 작업에 대한 실제 에뮬레이션을 봅니다. 장애는 더 이상 제동이 아니며, 오히려 진보의 촉진자가됩니다. "


고등 교육에 대한지도와 접근성은 자폐증이있는 젊은이들에게 더 쉬워졌습니다.
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매년 더 많은 장애 학생들이 대학에 등록하고 있습니다. 자신의 권리에 대해 더 잘 알고있는 학생들은 더 이상 대학 내에 존재하는 장애 구조에 대해 알고 있습니다. 그러나 장애 학생의 수는 석사 XNUMX 년차에 부족하고 박사 학위에 기록 된 비율은 매우 낮다. 이러한 과소 표현은 ASD 환자에게 더 큽니다.


Aspie 친화적 인 대학 구축
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그들은 종종 보이지 않거나 부재합니다. 그들은 자폐증이 있고 지적 장애가 없으며 대학에서 매우 많습니다. 그러나 우리는 종종 표식에서 멀리 떨어져 있습니다. 이러한 상황에 직면하여 많은 고등 교육 기관이 행동하기 위해 조직하고 있습니다. 자폐증 및 TND를위한 부처 간 대표단의 지원, Investissement d' Avenir 프로그램 및 수많은 파트너의 자금 지원.

자폐증이있는 사람들이 고등 교육을받을 수있는 기회는 포용 경로를 개선하고 궁극적으로 취업 기회를 얻는 데 결정적입니다.

이러한 관찰에 대응하기 위해 Aspie Friendly 프로그램은 359 년 전에 시작되었습니다.이 프로그램은 학생 또는 미래의 자폐증 학생을 환영하고 지원하는 데 전념하는 추천 네트워크입니다. 현재 전국 57 개 대학 또는 전문 학교에서 XNUMX 명의 학생들이 지원을 받고 있습니다.

몇몇 대학은 자폐증 학생들이 학사 시험을 치르는 데 어려움을 겪었을 때 고등 교육에 접근 할 수 있도록 대학 연구 접근 학위 (DAEU)의 사용 및 적용을 실험하고 있습니다. 중등 교육과 고등 교육 간의 전환을 촉진하기 위해 총장들과의 파트너십도 개발되고 있습니다. 학생과 교사를위한 리소스 플랫폼 (다양한 도구, 비디오, 교육 과정을 온라인으로 제공)은 웹 사이트 www.aspie-friendly.fr에서 사용할 수 있습니다.



참여 4 – 성인을위한 완전한 시민권 지원
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자폐증의 증언

“동반하기 전에는 자폐증의 특징과 관련하여 혼자서 일자리를 찾는 데 어려움이있었습니다. 지원 취업을 통해 일자리를 찾을 수 있었고 사회적, 직업적 단계에 도움이되었습니다. 항상 같은 사람을 따라 가면 자신감이 생깁니다. "

다양한 상황에 대응하기 위해 전략에 배치 된 조치. 그중에는 사회적 통합을 위해 고용과 주거에 대한 적응 지원이 필요한 자율적 성인과 진단이 부족하여 지원을받지 못하는 사람들이 있습니다.


지원되는 고용 시스템은 고용에 대한 접근과 유지를 보장합니다.
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지원 고용은 장애인 근로자의 전문적 통합을 목표로 의료 사회적 지원과 지원을 결합한 시스템입니다. 개인과 고용주를위한 융통성있는 지원을 허용하고 그들의 필요에 맞게 조정되며 과정 중 언제든지 동원 될 수 있습니다.

이는 장애인의 고용 접근성, 유지 및 개발을 보장하기위한 것입니다.

2019 년부터 동원 된 자금을 두 배로 늘리면 자폐증이있는 사람들에게 도움이됩니다.

31 년 2019 월 21 일 현재 지원 취업을 시작하는 사람들의 XNUMX %가 국가 자폐증 -TND 전략의 대상 고객에 해당합니다.

  • 11 % 자폐 스펙트럼 장애,
  • 인지 장애 / 신경 발달 장애가있는 경우 10 %.


자폐증을 가진 사람들을위한 GEM을 만들 수있는 새로운 가능성은이 성인들이 서로를 돕고 자신의 포용을 조직 할 수 있도록합니다.
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27 년 2019 월 2022 일의 법령은 자폐증 대중에게 확대 된 상호 지원 그룹 (GEM)에 대한 새로운 사양을 설정했습니다. XNUMX 년까지 목표는 부서 당 하나의 GEM 자폐증입니다.

GEM은 건강 문제 또는 유사한 장애가있는 사람들로 구성된 협회입니다. 그들은 고립과 싸우고 매우 취약한 사람들의 사회적 배제를 방지하기위한 도시 통합을위한 도구입니다.

GEM은 특히 사회적, 직업적 및 시민 적 통합 측면에서 직면 한 어려움에서 서로를 지원할 수있는 공간을 제공합니다. 8 년까지 거의 2022 백만 유로가 GEM에 사용될 것입니다.

Laure Moser의 증언, The House of Autism of Mulhouse (MAM),

“GEM을 사용하면 판단을받지 않고 자신이 될 수 있기 때문에 집에서 나와 자신감을 되 찾을 수 있습니다. 우리는 그곳에서 안전하다고 느낍니다. 어려움을 함께 나누는 사람들과 교류하고 서로를 도울 수 있습니다. 예를 들어 우리는 그곳에서 친구를 사귀고 GEM 밖에서 만나 카페에 나가 파티를 할 수 있습니다. 그곳에서 수행되는 활동을 통해 사교를 나누고 재미있게 지내며 휴식을 취할 수 있습니다. 필요할 때 도움과 지원을받을 수도 있습니다. 요컨대 거기에서 기분이 좋습니다! "

www.maisonautismemulhouse.fr


의료-사회적 시설과 정신 건강 시설에 존재하는 진단되지 않은 자폐성 성인의 식별이 시작되었습니다.
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마침내 더 나은 지원을위한 조건을 마련하는 것이 가능할 것입니다.

진단되지 않거나 잘못 진단 된 자폐성 성인을 식별하기위한 국가 계획이 비전문 의료 사회 시설 및 정신 건강 시설에서 시작되었습니다. 이 행동에 전념하는 중요한 자원은 더 이상 병원을 사람들이 사는 곳으로 만들지 않는 것을 목표로합니다.

자폐성 성인의 이러한 식별로부터, 목표는 실제로 좋은 전문 관행의 권장 사항에 따라 사람의 요구와 원천에 맞게 조정 된 개인화 된 치료 및 중재 계획을 실행하는 것입니다. 더 나은 삶의 질. 우리는 이제이 작업의 첫 번째 단계에 있습니다. 지원 제안을 조정하기 위해 관련자 수를 식별하고 프로필을 지정하는 것입니다. 개별 전략이 관련 사람들을 위해 정의되고 수행 될 수있는 것은 이러한 요소를 기반으로하며 (필요한 경우 개인화 된 개입 프로젝트의 조정, 필요한 경우 다른 구조로의 재조정 등)보다 일반적으로 전략입니다. 건강 및 의료-사회적 제안의 적응.

2019 년에는 Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine 및 Hauts-de-France의 세 가지 시범 지역이 시작되었습니다. 2020 년에는 새로운 지역이 동원됩니다 (Occitanie, PACA, Corsica, Brittany, Normandy, Île-de-France, Pays de Loire).

CRA는이 국가 스카우트 계획을 실행하는 데 중요한 역할을합니다. 이미 성인 진단에 전문성을 갖춘 CRA 팀을 강화하거나 다른 CRA 내에서 새로운 성인 팀 개발을 지원하기 위해 2019 년부터 추가 자금이 지원되었습니다.

ASD가있는 성인을 효과적으로 식별하고 진단하는 문제 일뿐만 아니라, 무엇보다도 치료와 삶의 궤적을 조정하여 결론을 도출합니다.


포용 주택은 가시적 인 현실이됩니다.
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포괄적 인 주택이란 "혼자없는 집에서 사는 것"에 관한 것입니다. 소규모 단위는 일반 숙박 시설을 함께 묶습니다. 이 단위는 서비스 측면에서 안전하고 외부에 개방되어 있으며 가족형 연대를 구현할 수 있습니다.

자폐증이있는 사람들이 이러한 형태의 서식지로부터 혜택을받을 수 있도록하는 것이 이제 가능합니다. 포괄적 인 주택 개발을 허용하는 규제 문서가 2019 년에 발표되었습니다. TSA-TND를 통해 XNUMX 개의 특정 프로젝트가 주로 대중에게 공개되었습니다 : Brittany에서 XNUMX 개, Hauts-de-France에서 XNUMX 개, Pays de la Loire에서 XNUMX 개.

노르망디에서는 16 년에 자금을 지원받은 장애인을위한 2019 개의 프로젝트가 TSA-TND 청중에게 공개되었습니다. 오 드 프랑스, ​​센터 발 드 루 아르, 뉴 아키텐, 브리트니, 노르망디, 페이 드 라 루 아르, 일 드 프랑스, ​​그랑 에스트, 오베르 뉴 론 알프스, 오시 타니 지역은 이미 Bourgogne-Franche-Comté는 포괄적 인 주택 계획을 개발하고 있습니다.

자폐증이있는 사람들을 위해 주택을 개조하는 데 민간 및 사회적 집주인을 지원하기 위해 기술 가이드에는 건축 할 주택에 대한 개조가 나열되어 있습니다.


사람들은 이제 평범한 환경에서 스포츠를 연습 할 기회가있는 곳을 알고 있습니다.
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웹 사이트 www.handiguide.sports.gouv.fr은 2019 년 말에 시작되었습니다. 적합한 스포츠 훈련을 찾는 데 전념하고 있습니다. 검색 엔진에는 자폐증과 관련된 기준이 포함되어 있습니다. 사용 가능한 제안을 표시하고 전문 협회가있는 지역에 존재하는 지역 파트너십을 강조합니다. 부서와 스포츠 리그 간의 새로운 파트너십은 자폐증 분야에 동원 된 자격을 갖춘 전문 교사와 협회의 동원을 보여줍니다. 이제 목표는 모든 분야의 영역에서 자폐증에 대해 훈련 된 모든 전문가를 식별하고 핸디 가이드를 통해 개인과 가족에게 알리는 것입니다.



참여 5 – 가족을 지원하고 그들의 전문성을 인정
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부모의 증언

“내 아들의 진단을 받아 장애 훈련을받을 수있었습니다. 이제 어떻게 작동하는지 더 잘 이해합니다. "


모든 전문가의 교육 내용은 품질 지원을 보장하기 위해 면밀히 조사됩니다.
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교육은 전문적 관행의 변화와 적응을위한 결정적인 벡터 중 하나입니다. 프랑스 전역에서 개인과 가족의 여정을 지원할 수 있도록 동반하고 지원하는 전문가가 필요합니다.

자폐증 및 TND의 공공 정책에 포함 된 행동의 실현은 해당 분야의 탄탄한 전문가, 모범 사례 권장 사항을 존중하고 다 분야 팀 및 네트워크에 등록되고 이들의 지원을 받아야만 가능합니다. 마지막. 설치 이래 부처 간 대표단은 보건 전문가뿐만 아니라 사회 사업을위한 교육 과정의 질을 강화하기위한 작업을 수행했습니다.

  • 이러한 전문가들을위한 훈련 제공의 질을 향상시키기 위해 의료 전문가들을위한 훈련을 담당하는 미국 연속 전문 개발기구 (ANDPC)와의 전례없는 파트너십;
  • ASD 및 TND 분야의 모든 대학 (대학 학위 (DU)-대학 간 졸업장 (DIU))의 교육 제공을 식별하고 분석하기 위해 노력합니다.
  • 자폐증 및 TND에 대한 모든 대학 학위를 대표하는 프랑스 대학의 총장 34 명이 함께 모여 교육 제안을 발표하고 이러한 교육 과정의 매력을 강화하기위한 개발 방법을 마련했습니다 (지리적 범위, 장소 수 증가). , 비용, 디지털 접근성 등);
  • 사회 복지사를위한 국가 자폐증 개입 증명서 생성. 이 인증서를 발급 할 수있는 첫 번째 기관은 2020 년 말까지 지정됩니다.


전문가들은 모든 활동 분야에서 전략의 훈련 방법에 관심이 있습니다.
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• 유아기;

• 건강, 병원 및 자유주의;

• 사회 복지사, 심리학자, 교육자;

• 치안 판사, 경찰 및 헌병대;

• 국가 교육 직원;

• 국가 교육 및 고등 교육 전문가;

• 공공 고용 서비스;

• 스포츠 및 문화 전문가;

• 물론 간병인.


가족이 사랑하는 자폐증을 지원하도록 도와주십시오.
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어린이의 자폐증 진단 발표는 영향을받은 사람들과 그 주변 사람들의 삶에 큰 격변을 일으 킵니다. 따라서 이러한 장애의 발생으로 인해 제기되는 많은 질문에 직면 한 가족과 사랑하는 사람들을 지원하는 것이 필수적입니다.

수년 동안 간병인을위한 훈련은 고갈과 고립의 위험을 예방하고 가족을 지원하고 동반하기 위해 국토에서 제공되었습니다. 2018-2022 년 국가 전략의이 척도는 일관된 방식으로 영토 전역의 간병인에게 교육을 제공하려는 열망으로 통합되고 개발되었습니다. CNSA와 GNCRA 간의 합의에 따라 자폐증 자원 센터에 의해 78 개 부서의 가족을위한 인식 조치가 설정되었습니다.

이러한 조치는 교육의 구성 및 애니메이션을위한 CRA와 가족 협회 간의 파트너십의 결과입니다.

집단 훈련, 트레이너 훈련뿐만 아니라 간병인을위한 가이드 개발도 계속되고 있습니다. 이 교육 과정은 CNSA (80 %)와 CRA (20 %) 간의 공동 자금 조달 덕분에 참가자에게 완전히 무료입니다.

자폐증 자원 센터 (CRA)의 참여와 임무로 인해 ASD 환자의 비공식 간병인 훈련과 관련된 기본 계약이 CNSA (National Fund for Solidarity and Autonomy)와 체결되었습니다. 자폐증 환자와 협력하는 기관 간의 파트너십에 대한 정보, 조언, 교육 및 애니메이션 분야에서.

112 1 년 693 명을위한 교육 세션 구성

124 1 년 902 명을위한 교육 세션 구성

119 2018 년에 동원 된 협회

126 2019 년에 동원 된 협회

참가자의 만족 :

  • 63 %가 처음으로 ASD 교육에 참석
  • 100 %는 다른 간병인에게 교육을 받도록 조언하는 것을 생각합니다.
  • 98,5 %는 수강 한 교육에 만족합니다.
  • + 90 %는이 교육을 통해 친척의 어려움을 더 잘 이해하고, 일상 생활을 용이하게하고, 권리를 더 잘 이해하고, 취해야 할 조치와 지원 방법에서 더 나은 방향을 선택할 수 있다고 믿습니다.

출처 : GNCRA 만족도 조사, 2018

부모의 증언

“부모에게 실질적인 도움이되며 자녀를 가장 잘 지원하는 데 필수적인 교육에 대해 감사드립니다. "

자폐증 부모의 증언

“자폐증을 앓고있는 실무자들이 직접 제공 한 두 세션은 가장 풍부하고 흥미롭고 가장 긍정적 인 세션이었습니다. 20 세에 자폐증 진단을받은 아이의 부모로서 내면에서 아이의 자폐증을 이해할 수있었습니다. 미래에 대한 우리의 비전을 밝힌 두 사람을 만나게 해주셔서 감사합니다. "


이 조직은 자폐증 자원 센터 (ARC)에서 진단을 기다리는 사람의 수를 대폭 줄이기 위해 마련되었습니다.
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CRA는 모든 지역 (프랑스 본토 및 해외 부서의 26 개 CRA)에 존재하며 자폐증 운영 진단 시스템의 핵심 요소를 나타냅니다. 특히 진단에 접근하는 데 걸리는 시간 측면에서 그들의 기능과 그 결과의 이질성으로 인해 부처 간 대표단은 2019 년에 지원 임무를 시작하게되었습니다. 보류중인 요청 및 대기 시간.

2020 년 8,8 월까지 XNUMX 만 유로의 예산이 지역 보건 기관에 분배되어 자폐 진단 교육을 받고 현재 CRA 팀을 지원할 전문가를 동원 할 것입니다.

대기열의 신속한 재구성을 피하기 위해 모든 CRA는 내부 기능을 최적화하고 진단 절차를 수정하며 모든 전문가의 능력을 향상시키기위한 실행 계획을 수립했습니다. ''영토 전체에 진단을 설정합니다.


부모 학대와 신경 발달 장애 사이의 혼란을 없애기위한 작업이 진행 중입니다.
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Adrien Taquet, 아동 및 가족 담당 국무 장관 및 부처 간 대표단의 후원 아래, 연대 및 보건부, 협회 대표, 자폐증 환자와 함께 작업이 시작되었습니다. , 선출직 공무원, 치안 판사 및 보건 전문가. 이 작업을 통해 민감화되거나 훈련 된 전문가를 우선 순위로 식별하여 이러한 신경 발달 장애의 존재를 인식하고 무지로 인해 부적절한 절차를 촉발하지 않도록 할 수있었습니다.

의사와 교사는 이미 인식 제고 및 훈련의 혜택을 받고 있으며 이러한 장애와 그 증상을 설명하는 도구를 상담 할 수 있습니다. 이러한 장애 (특히 자폐증, DYS 장애 및 과잉 행동 유무에 관계없이 주의력 결핍 장애) 진단에 관한 전문가 목록도 부서 협의회 및 치안 판사에게 제공됩니다. 의심스러운 경우 비상 진단 절차를 시작합니다.


개인 및 가족을위한 지역 자원뿐만 아니라 양질의 정보에 대한 접근성 향상. Autism Info Service와 GNCRA 웹 사이트의 생성으로 이것은 점점 더 가시적 인 현실이되었습니다.
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부처 간 대표단은 Île-de-France 자폐증 자원 센터 (CRAIF)의 Tamis 디렉토리에서 Autisme Info Service에 지역 자원 디렉토리 생성을 위임했습니다. 2019 년 XNUMX 월부터 Autisme Info Services는 다양한 전문가, 협회, 구조 등을 모집하여이 디렉토리를 개발하고 있습니다. 또한 기술 (졸업장 사본, 교육 수료증, 법령, 보험 증명서 등)도 확인합니다. HAS에서 권장하지 않는 방법을 연습하는 전문가는 디렉토리에 나타날 수 없습니다.

Autism Info Service 수치 :

  • 827 개의 확인 및 검증 된 참조를 이제 공용 디렉토리에서 사용할 수 있습니다.
  • 이 디렉토리를 구성하기 위해 2 개의 이메일이 발송되었습니다.
  • 359 개의 추가 참조가 검증 / 출판을 기다리고 있습니다.

일드 프랑스의 자폐증 자원 네트워크 인 Tamis의 수치 :

  • 477 개의 확인 및 검증 된 참조를 이제 Île-de-France 공개 디렉토리에서 사용할 수 있습니다.
  • 10 개의 추가 참조가 검증 / 출판을 기다리고 있습니다.

Autism Info Service는 전화 및 우편을 통한 무료 청취 및 정보 시스템으로, 자폐증 환자, 수행원 및 함께 일하는 전문가를 돕고 안내 할 수 있습니다.

0-https://autismeinfoservice.fr

개인과 가족의 정보에 대한 접근을 보장하기 위해 장애인 국무 장관과 부처 간 대표단은 AIS에 재정 지원을 제공합니다.

가짜 뉴스, ASD에 대한 무지, 과학적 기반이없는 신념의 지속… 모두 부적절한 지원의 원인입니다.

따라서 개인과 가족이 액세스 할 수 있고 최신이며 신뢰할 수있는 정보를 얻는 것이 중요합니다. 정기적 인 정보 활동 외에도, 부처 간 대표단은 자폐증 분야에서의 활동에 대해 ASD에 대한 지식을 전파하기 위해 전국 자폐증 자원 센터 그룹 (GNCRA)에 의존합니다.

National Grouping은 2019 년 XNUMX 월에 웹 사이트를 시작했습니다. 이제 치료에 대한 액세스, 식별 및 진단, 교육 및 전문적인 통합과 같은 다양한 주제에서 도구를 사용할 수 있습니다. 중재, 지원 및 생활 과정에 대한 정보 기사 제공도 체계적으로 제공되었습니다.

가능한 한 많은 사람들이 콘텐츠에 액세스 할 수 있도록하기위한 FALC.

비공식 간병인 훈련 전용 페이지는 GNCRA가 대표단, CNSA 및 가족 협회와 협력하여 시범 운영하는이 무료 시스템을 강조했습니다.

2020 년 XNUMX 월 gncra.fr 사이트 방문자 통계 :

  • 5 500 사용자
  • 페이지 뷰 80 회

허위 치료에 대한 경계 및 모범 사례에 집중 (HAS 권장 사항) :

gncra.fr/autisme/focus-sur-les-recommandations

GNCRA 일반 공개 뉴스 레터 : https://mailchi.mp/2989a4cb7e18/la-lettre-du-gncra-n5-4334191


더 빨리 사라진 자폐인을 찾을 수 있습니다. 법 집행 기관에 대한 자폐증 인식 및 훈련 조치도 계속 될 것입니다.
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자폐증 또는 지적 장애가있는 아동이나 가까운 성인의 실종은 많은 가정의 고통입니다. 내무부 및 상급 시청각위원회와 협력하여 경찰 및 헌병의 신속한 동원을 보장 할뿐만 아니라 자폐인 또는 지적 장애의 영향을받은 사람이 사라집니다.


체계적인 공동 건설에서 요구되는 부처 간 관리 및 조치 배치.
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27 년 2018 월 XNUMX 일, 국가 장애인을위한 국가 사무국에서이 새로운 공공 정책을 감독하고 실행하는 부처 간 대표단은 다음을 담당하는 긴밀한 팀 구성을 목표로 구성되었습니다. 부처, 기관 및 이해 관계자의 조정.

지난 XNUMX 년 동안의 작업은 정보, 표준, 경로 구조화 및 자금 조달 측면에서 계획된 조치의 생산을 가속화하는 것이 었습니다. 따라서 시너지 효과를 내고 다른 기관의 기술과 임무에 의존하여 부처 간 조정 구조의 기여를 통해 기관의 배치를 활용하고 가속화 할 수 있습니다. 전략.

이러한 임무를 수행하기 위해 부처 간 대표단은 개인, 가족, 협회, 전문가, 기관 파트너, 국가 행정부 등 모든 이해 관계자를 포함하는 운영 및 정치 거버넌스기구를 설립했습니다. 및 영토, 연구 기관 등 이 영구적 인 공동 건설은 귀중하고 까다로운 공헌으로 우리의 작업과 성찰을 풍부하게합니다.

이러한 거버넌스기구는 2018 년부터 설치되어 정기적으로 모임을 갖습니다.

4 국무 총리실 산하 전략 운영위원회 회의

14 전략 조치의 장관급 파일럿을 모으는 운영 운영위원회 회의

10 협회 및 전문가를 동원하는 국가 TSA-TND위원회 회의

12 전문가, 협회, 자기 대표자, 영토 및 국가 행정부를한데 모으는 실무 그룹

8 지역 보건 기관의 자폐증 및 ASD 대상자 회의

전문가 및 가족 협회를 만나기 위해 여행하는 부처 간 대표단.

  • 72 회 여행, 즉 2018 년 2020 월부터 XNUMX 년 XNUMX 월까지 주당 XNUMX 회 여행
  • 신속한 개입과 탁월한 자원 조정이 필요한 문제에 대해 대표단과 직접 동행 한 261 명의 사람 또는 가족
  • 국가 전략의 영향에 대한 협의에 응답 한 관계자와 가족 12 명



참여 6 – COVID-19 : 격변, 도전 및 가속기
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7 세 자녀의 부모 증언

“우리 아들은 자폐 스펙트럼 장애가있어 말을하지 않습니다. 감금 기간 동안 다행스럽게도 우리는 교사와 모든 외부 근로자들로부터 엄청난 지원을 받았습니다. 이 모든 사람들이 그를 생각한다고 내 아들에게 설명하면 그를 웃게 만듭니다. "

우리 모두는 이제 알고 있습니다. 우리가 겪고있는 위기는 개인과 가족은 물론 그들이 시험을 치르는 조직에 강한 사회적 영향과 결과를 가져옵니다. COVID-19는 격변이자 도전이자 가속기였습니다.


창설 이래 부처 간 대표단은 매일 약속을 구체적인 성과로 전환 할 수있는 조직과 파트너십을 구축했습니다. 국가적 제약에 직면 한이 조직과 이러한 파트너십은 견고하고 민첩한 것으로 입증되었습니다. 그들은 위기 대응에있어 확실한 자산이었습니다.
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따라서 행위자들의 공동 구성과 네트워킹은 건강 위기에 대한 대응의 핵심이었습니다. 전국 인구와 마찬가지로 자폐증, ADHD, 하나 이상의 DYS 장애 또는 지적 장애가있는 사람들은 삶에서 격변을 경험했습니다.

그러나 후자는 때때로 대표단이 모든 작업 파트너와 대응하기 위해 설정 한 훨씬 더 강한 영향을 미쳤습니다.

작업 방법은 그들과 관련하여 즉시 수정되었습니다. 전화 회의, 화상 회의 및 웨비나가 대표단 또는 파트너에 의해 증가되고 조직되었습니다. 대표단은 전체 국가 위기 시스템에 참여하고 가족과 개인이 매일 묻는 모든 질문을 식별하고 처리하기 위해 특정 조직을 구성했습니다. 그녀는 특히 직면 한 어려움에 대해 가족 협회 및 전문 단체와 매일 교환함으로써 모든 서비스를 동원했습니다.

국가 행정부와 운영자는 위기 상황에 맞는 규제 생성, 정보 생성, 첫 주에 일일 FAQ 설정 등 요청에 신속하게 대응할 수 있도록 준비했습니다. 제한.


우선 순위의 재구성은 지체없이 이루어졌습니다. 모든 수준과 전문 분야에서 개인과 가족의 비상 사태에 대응할만큼 강력하고 방대한 동원은 없었습니다.
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매우 활발한 영토 파트너십 : 영토 전역의 많은 의료-사회적 행위자들이 동원되어 뛰어난 적응성과 민첩성을 보여주었습니다. 세계 자폐증 인식의 날은이 특별한 건강 위기 상황에서 2 월 XNUMX 일에 열렸습니다. 이 기회에 공화국 대통령은 발언하기를 원했습니다. 이 연설이 허용하는 인식을 넘어 출구 조건의 완화를 허용함으로써 그 메시지는 자폐증에 의해 영향을받는 가족과 사람들의 특정 요구에 대한 인식을 구체적으로 반영했습니다. 상태.

가족 및 협회에 의해 대표단에 전달 된 복잡한 상황의 신속한 처리는 지역 보건 기관 및 장애인을위한 부서별 가정과 긴밀히 협력하여 주 7 일 매일 문제였습니다. 가장 어려운 사람들 및 가족과의 직접적인 접촉은 때때로 필수적이었습니다. 자폐증 자원 센터 네트워크에서 자폐성 성인을위한 심리적 지원 서비스가 활성화되었습니다. 빈도 또는 연락 방법 (전화)에 관계없이 선택한 양식에 따라 거의 7 명의 사람들을 추적했습니다. 또는 가장 자주 메일).

Autism Info Service는 GNCRA 및 CRAIF의 전문가와 자원 봉사 전문가 (특히 심리학자, 정신과 의사 및 사회 복지사) 풀에 의해 강화되었습니다. 따라서 강화 된 팀은 1 월에 841 개의 전화에 응답하고 567 개의 이메일을 처리 할 수있었습니다. 2020 년 XNUMX 월과 XNUMX 월. 개인과 가족의 요구를 가장 잘 충족시키기 위해 "Facebook 라이브"이벤트도 조직되었습니다. Sophie Cluzel, Claire Compagnon은 물론 CRA Rhône-Alpes의 코디네이터 인 Sandrine Sonié도 조치를 취했습니다. 의약 사회적 구조를 관리하는 조직들과 국무 장관의 주간 회의가 대표단의 참여로 열렸으며,이를 통해 어려움을 신속히 회복하고 이에 따라 규제 및 예산 대응을 조정할 수있었습니다.

Emmanuel Macron 대통령이 자폐증을 가진 사람들에게 보내는 메시지.

2 4월 2020

“2 월 XNUMX 일, 우리는 파란색 옷을 입고 당신을 생각하고 있습니다. 여러분 중 일부에게는 집에 갇혀있는 것이 어려운 일입니다. 알아요. 나는 그것이 당신을 매우 심하게 불안정하게 만들고 때때로 당신이 참을 수없고 당신과 당신의 사랑하는 사람들에게 힘든 불안을 불러 일으킨다는 것을 압니다. 그래서 저는 아주 큰 일이 이루어 졌다고 말하고 싶었습니다. 여러분에게 좋은 소식이 있습니다. 당신을 위해 특별히 만들어 질 증명서를 가지고 조금 더 자주 외출 할 수있을 것입니다. 때로는 조금 더 외출 할 수있는 귀하의 장소가 귀하와 귀하의 사랑하는 사람들에게 매우 중요합니다. "


동원의 힘은 삶이 계속된다는 사실에도 붙어 있습니다. 구현 된 조치는 모두 개인과 가족의 요구를 충족시키기위한 피드백입니다.
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원격 상담은 규제 문서의 출판과 마찬가지로 매우 빠르게 전개되었습니다. 이러한 장치를 통해 사회 의료 시설 및 서비스, 자유주의 전문가가 가족 및 개인과 계속 연락 할 수 있습니다. 가정 개입은 전문가와 가족 간의 의사 소통을 촉진하여 직면 한 문제에 대한 이해를 강화했습니다. 임시 간호 조직 (예 : ARS IDF

노르망디, 북부 등)은 가족이 숨을 쉴 수있게했습니다.

국제적으로 인정받는 트리플 P 장치는 7 명의 부모에 의해 활성화되었습니다. 부처 간 대표단은 모든 가족을위한 무료 입장을 협상했습니다. 여기에는 웹 인터페이스를 통해 가정에서 부모에게 직접 지원을 제공하는 것이 포함되었습니다. Triple P는 모든 가족을위한 가능한 부모지도 도구 중 하나입니다. 장기적으로는 부모의이 장치 사용에 대한 피드백을 통해 신경 발달 장애 분야에서 부모의지도 제공을 더 잘 구성 할 수 있습니다.

파리의 원격 상담에서 언어 치료사의 증언

“언어 치료사, 즉 건강 전문가로서 멀리서 우리의 재활을 계속하는 것이 중요합니다. 이를 통해 우리는 사회적 유대를 유지하고 안심할 수 있습니다. "

감금 중에 환영받은 아이의 아버지에 대한 증언

“가브리엘이 탈출 할 수 있습니다. 우울증이나 도덕적 피로에 빠지지 않고 버틸 수있는 휴식의 시간입니다. "


질문, 우려 및 때로는 모순되는 정보의 물결에 직면하여 누구도 혼자 두지 않는 것이 중요했기 때문에 대표단은 정보 / 인식의 대량 생산을 조직했습니다. 미래에 도움이 될 수많은 도구와 발전.
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이 정보는 주로 개인과 가족을 위해 구현되었지만 전체 프랑스 인구를 강력하게 예민하게 만들 수있었습니다.

사람들의 특별한 요구를 설명하기 위해 많은 연락이 이루어졌습니다.

특히 다음과 같은 사항에 대해 연락을 취하고 알게되었습니다.

-필요한 즉시 마스크 착용 면제 적용을 상기시키고 부모가 자녀와 함께 쇼핑 할 수있는 가능성을 보장하는 슈퍼마켓

-외출 중 수표를 용이하게하는 경찰

-공원과 정원 개장을 장려하는 현과 지방 자치 단체-파리시와 함께 빌레트 공원 개장을, 생 드니 현과 함께 레지옹 공원 개장을 지원 '명예;

-많은 실용적인 시트와 가이드를 사용할 수 있습니다 : https://handicap.gouv.fr/autisme-et- troubles-du-neuro-developpement / infos-speciales-coronavirus /

-격리 및 격리 해제 중에 작성된 자주 묻는 질문은 언제든지 다시 활성화 할 수있는 라이브러리를 구성합니다.

수많은 지원의 생산이 가속화됨에 따라 긴급 서비스에 대한 권장 사항, 마스크 착용에 대한 시트 및 방벽 제스처에 관한 것이 든간에 지속 가능한 방식으로 사용할 수있는 자원을 사용할 수있게되었습니다. 더 많은 뉴스.



참여 7 – 예산 데이터
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TND 내 국가 자폐 전략의 자금 조달 이해
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344 년부터 2018 년까지 전략을 구현하기 위해 2022 억 XNUMX 만 유로가 넘는 새로운 유로가 동원되었습니다.

이 크레딧은 세 가지 범주로 나뉩니다.

  • 재생 가능 크레딧 : 영구적이며 2018 년부터 2022 년까지 예산 입력부터 XNUMX 년 동안 갱신됩니다.
  • 재생 불가능한 크레딧 : 2018 년부터 2022 년까지 한 번만 주입됩니다.
  • 통합 크레딧 : 이는 부처의 현재 운영 자원의 일부이며이 단계에서는 나타나지 않지만 가능한 한 빨리 평가되어 전략의 초기 예산을 늘릴 것입니다.

두 가지 주요 자금 출처 :

  • 주 예산은 거의 64 만 유로입니다.
  • 온담 (국가 건강 보험 지출 목표)은 280 억 XNUMX 천만 유로 이상입니다.

주의 : 특정 운영자 봉투는 자금 출처 중 하나 또는 다른 출처에 동화되었습니다.

일부 조치는 두 자금 출처를 모두 동원합니다. 예를 들면 다음과 같습니다.

  • 학교 교육 프로젝트 : 국가 교육 측과 의료 사회 온담의 국가 예산 동원;
  • 연구 프로젝트 : 연구 예산의 동원, 미래를위한 투자 프로그램 및 ONDAM 건강 시설;
  • 성인 식별 프로젝트 : 온담 의료 시설 및 의료 사회 온담 동원.


할당 된 자금의 약정에 따른 분류
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행정 및 공공 사업자의 지원을받는 부처 간 대표단이 예산 모니터링을 담당한다.

전략의 예산 실행을 모니터링하면 각 약정에 대한 조치 실행의 진행 상황을 시각화 할 수 있습니다.

  • 공약 1 "프랑스에 우수한 연구를 제공하여 과학을 공공 정책의 핵심으로 되돌려 놓으십시오.": 조치의 90 %에 대한 목표가 충족되거나 초과되었습니다.

대규모 코호트 (6 백만 유로의 할당과 함께 매우 중요한 재정적 가중치를 가진 측정)와 관련된 측정의 지연은이 약정에 전념하는 크레딧의 과소 소비를 설명합니다.

  • 약속 2 "발달 차이가있는 어린이와 조기에 개입": 논리적으로 지출의 첫 번째 단계는 플랫폼의 설치 및 구조화에 사용되었습니다 (크레딧이 완전히 사용됨). 2020 년에 계획된 새로운 플랫폼 생성의 증가는 건강 위기로 인해 느려졌습니다.

이제 2020 년 말과 2021 년까지 가속화되어야하며, 이는 조기 개입 패키지에 자금을 지원하기 위해 어린이를 식별하고 크레딧을 동원하게 될 것입니다.

  • 약속 3 "우리 학교 교육 따라 잡기": 목표를 초과했습니다.

보육 및 초등 교육 단위의 설립과 관련된 조치는 초기 계획된 예산보다 5 백만 유로를 더 동원하여 초등에서 시스템을 더욱 발전시키려는 욕구를 구체화했습니다.

  • 공약 4 "성인의 완전한 시민권 지원": 고용 지원, 상호 지원 그룹 설립, 의료 및 포용 적 주택 이용에 전념하는 크레딧의 강력한 동원은 지출 수준을 특징으로합니다. 이 약속. 벨기에에서 성인의 이탈을 막기위한 예산의 동원이 시작되었으며 이제 증가해야합니다.
  • 약속 5“가족 지원”:이 약속의 예산 소비는 본질적으로 간병인 훈련에 의해 지원됩니다.
  • 155 년 동안 할당 된 누적 자금은 XNUMX 억 XNUMX 만 유로에 달합니다.



용어 사전

AP-HP : 파리 병원에 대한 공공 지원

ARS : 지역 보건 기관

CAMSP : 초기 의료 사회 활동 센터

CEA : 프랑스 원자력 및 대체 에너지위원회

CHU : Center Hospitalier University

CHRU : 지역 대학 병원 센터

CMP : 메디 코 심리학 센터

CMPP : Medico-psycho-educational 센터

CNSA : 연대 및 자율성을위한 국가 기금

CRA : 자폐증 자료 센터

CRAIF : 일드 프랑스의 자폐증 자원 센터

DOM : 해외 부서

DYS : 난독증, 실감 장애, 실증, 난 산증, 조영 장애

GEM : 상호 지원 그룹

GIS : 과학적 이해 집단

GNCRA : 국가 자폐증 자원 센터 그룹

HAS : 건강을위한 높은 권한

INRA : 국립 농업 연구소

Inserm : 국립 보건 의료 연구원

Inshea : 교육을위한 국립 고등 교육 연구소

장애 청소년 및 적응 교육

MDPH : 장애인을위한 부서별 주택

온담 : 국민 건강 보험 지출 목표

PAP : 맞춤형 지원 계획

SESSAD : 특수 교육 및 홈 케어 서비스

ADHD : 과잉 행동 유무에 관계없이 주의력 결핍 장애

DID : 지적 발달 장애

TND : 신경 발달 장애

ASD : 자폐 스펙트럼 장애

UEEA : 초등 자폐증 교육 단위

UEMA : Autism Kindergarten Teaching Unit

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마지막 업데이트: 07 / 10 / 2020

07 / 10 / 2020 58 Site_Admin AA_OrgIntl, AA_OrgIntl_ONU-CDPH, AllianceAutiste.org
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에릭 루카스
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